Uma família brasileira busca o apoio de diversas pessoas para conseguir fazer o tratamento do pequeno Eduardo Silva Amaral, o Dudu, de apenas 2 anos, que foi diagnosticado com SPG50, uma doença neurológica rara que afeta o sistema motor e pode deixar a pessoa tetraplégica até os 20 anos.
Em entrevista à Rádio 98, a mãe de Dudu, Débora Amaral, contou sobre detalhes sobre a campanha, que engloba diversas famílias do mundo todo que buscam um tratamento para a doença
“Soubemos que existe um tratamento para essa doença que pode parar a evolução e entramos em contato com os médicos e os pesquisadores e descobrimos que, infelizmente, esse tratamento é feito por uma empresa sem fins lucrativos, que depende de doações, e para que aconteça a última fase do estudo que está sendo conduzido, são necessários mais 3 milhões de dólares, que eles não estão conseguindo.
Então, nossa família, junto com outras sete famílias de outras partes do mundo, que também vão receber essa medicação, nos unimos para conseguir financiar essa última fase de estudo para que os nossos filhos sejam chamados para receber o remédio lá nos Estados Unidos.” disse Débora
As famílias se uniram para arrecadar uma quantia de 3 milhões de dólares (aproximadamente R$17 milhões), mas ainda não conseguiram o valor completo
“Inicialmente, o valor era de 3 milhões de dólares. Quando nós começamos a campanha, algumas famílias já haviam arrecadado uma parte desse dinheiro, então faltava para gente algo em torno de 2 milhões para completar. E nós, no momento, junto com as outras famílias alcançamos 1.7 milhões de dólares. Agora faltam 1,3 milhões de dólares”
“É uma campanha conjunta, para financiar a última fase do estudo que é necessário para que ele seja aprovado para comercialização do remédio nos Estados Unidos. E como a empresa que produz a medicação não tem fins lucrativos, ela não está conseguindo fundos para terminar esse estudo.” completou
O diagnóstico
Débora, que é pediatra, conta que Dudu já demonstrava alguns sintomas desde o nascimento, e que o diagnóstico veio apenas um ano após o início dos exames
“Desde os primeiros meses, ele já era uma criança mais ‘molinha’, ele não sustentou o pescoço com na idade esperada, ele não sentou na idade esperada. Foi mostrando cada vez mais atrasos para se desenvolver.
Foi quando a gente decidiu procurar os especialistas e investigar, foi uma investigação longa, de mais de 1 ano para a gente ter o diagnóstico dele. Ele já estava com 1 ano e meio quando a gente soube que tinha essa doença terrível.”, disse
De acordo com a mãe, o diagnóstico de Dudu “foi uma desolação total”, deixando ela e Paulo, o pai, “paralisados por alguns dias sem saber o que fazer, sem dormir, sem comer”.
Após o diagnóstico e o “susto” inicial, os pais foram atrás do tratamento e conseguiram contato com Terry, o pai da primeira criança que foi tratada. Terry auxiliou os pais de Dudu a entrar em contato com os médicos e pesquisadores e, consequentemente, ter acesso ao tratamento.
A família conta que contou com apoio de diversas pessoas do Brasil e do mundo. Até do astro do futebol Neymar Jr. que enviou uma camisa autografada. A família está realizando uma rifa que sorteia a camisa para arrecadar fundos.
“A vida nos deu um peso insustentável, que era impossível de carregar e infinitas mãos surgiram para nos ajudar.”, disse Paulo
Para ajudar na divulgação da campanha, Débora e Paulo Amaral criaram uma conta no Instagram, com o nome @curaparadudu, e pedem para que os seguidores acessem e compartilhem
“Queria pedir mesmo para conhecer o Instagram do Dudu (@curapadudu). Lá vai ter toda informação, qualquer dúvida pode mandar para a gente. E quem puder nos ajudar compartilhando a história do Dudu com mais pessoas.
A gente está numa situação que nenhum pai, nenhuma mãe nunca vai imaginar sofrer no mundo, mas nós vamos passar por ela graças a Deus e a todas as pessoas que estão nos ajudando”
