A Câmara Municipal de Belo Horizonte (CMBH) aprovou, em primeiro turno, nesta quarta-feira (08/7), o projeto de lei que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara na capital. A proposta, de autoria da vereadora Professora Marli (PP), foi aprovada por unanimidade, com 40 votos favoráveis e nenhum contrário.
O texto reúne direitos voltados às pessoas diagnosticadas com doenças raras e estabelece diretrizes para ampliar o acesso à saúde, à educação, à inclusão social e ao mercado de trabalho no município. O projeto ainda precisa ser votado em segundo turno antes de seguir para sanção ou veto do prefeito.
Projeto reúne direitos para pessoas com doenças raras
O estatuto estabelece princípios e diretrizes para as políticas públicas destinadas às pessoas com doenças raras em Belo Horizonte.
Entre os direitos previstos estão o acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), à assistência por equipes multidisciplinares, ao acompanhamento psicossocial e a informações sobre tratamentos e direitos garantidos pela legislação.
O texto também prevê ações voltadas à educação inclusiva, à capacitação de profissionais da saúde e da educação, ao incentivo à pesquisa científica e à realização de campanhas de conscientização sobre doenças raras.
Outro ponto da proposta estabelece que a pessoa com doença rara que apresentar impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial será considerada, para todos os efeitos legais, pessoa com deficiência, passando a ter acesso aos direitos já previstos na legislação para esse público.
Vereadora diz que projeto fortalece políticas públicas
Antes da votação, a autora da proposta pediu o apoio dos vereadores e afirmou que a criação do estatuto representa um avanço para pessoas que convivem com doenças raras.
“Este projeto representa um avanço importante para garantir direitos, promover a inclusão e fortalecer as políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.”
Segundo a parlamentar, a proposta busca assegurar o acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento pelo SUS, ao apoio psicossocial e à inclusão na educação e no mercado de trabalho.
“Vamos dar esse importante passo em defesa da dignidade, da inclusão e da qualidade de vida das pessoas com doenças raras. Eu conto com vocês.”
O que é considerada uma doença rara
De acordo com o projeto, é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.
A proposta também determina que o Município desenvolva ações voltadas ao fortalecimento da assistência em saúde, ao diagnóstico precoce, à oferta de medicamentos e procedimentos terapêuticos previstos pelo SUS, além de incentivar estudos científicos sobre esse grupo de doenças.
Com a aprovação em primeiro turno, o projeto retorna ao plenário da Câmara para análise em segundo turno antes de seguir para a sanção do Executivo municipal.
