Minas é o primeiro estado do Brasil a oficializar o uso de cordão de fita para identificar pessoas com doenças raras. A medida foi sancionada e publicada no Diário Oficial em 19 de julho. Para o secretário de Governo, Marcelo Aro, trata-se de um passo simbólico e prático rumo à inclusão.
“Esse cordão, agora é oficial. Minas Gerais é o primeiro estado do Brasil a ter uma identificação oficial para os doentes raros. Nossa primeira missão é colocar no pescoço de 1 milhão e meio de pessoas em Minas esse cordão. Esse é o primeiro desafio do governo do estado. E o segundo desafio é a gente conscientizar a população como um todo”, afirmou o secretário, em entrevista à 98 News nesta terça-feira (22/7).
Segundo Aro, estima-se que o Brasil tenha cerca de 15 milhões de pessoas com doenças raras. “Levando em consideração que Minas sempre tem mais ou menos 10% da população do país, então nós calculamos que em Minas tenha mais ou menos 1 milhão e meio de pessoas com doenças raras.”
Para ele, o impacto vai além do acesso a direitos: “Pessoa tá usando esse cordão roxo, esse símbolo universal da doença rara, aquela pessoa tem doença rara e ela tem direitos legais que a gente precisa observar. Isso é inclusão de verdade.”
Atendimento precisa ser preparado
O secretário também falou sobre a estrutura de atendimento e as campanhas de conscientização. “Nós vamos construir uma casa e é tijolo por tijolo. Eu não tenho aqui a presunção de achar que amanhã as pessoas com doenças raras vão estar com esse cordão e que a vida delas vai ser resolvida por causa desse cordão. Não é isso. Mas eu acredito sim que passo a passo nós podemos chegar lá.”
De acordo com Aro, a distribuição dos cordões será feita por meio das APAEs e associações já cadastradas. “São mais de 400 APAEs em Minas Gerais. E geralmente, no interior, são elas que acolhem essas crianças. Então, nós estamos mandando cordão para todas as APAEs, para todas essas associações e pedindo para que eles conscientizem os familiares dos doentes raros do que significa ter esse cordão.”
Na sequência, cada órgão receberá orientações específicas. “A Secretaria de Saúde vai fazer diversos treinamentos para que enfermeiros, médicos, as pessoas que atendem no posto de saúde saibam o que fazer quando a criança chega com isso.”
‘Não é por favor. É por necessidade’
Pai de Maria, uma criança com doença rara, o secretário relatou sua vivência pessoal. “Eu, Marcelo, sou pai da Mariazinha. Eu preciso de atendimento prioritário na hora de pagar o caixa. Não dá para eu ficar na fila esperando, porque a qualquer momento a Maria pode começar a ficar com raiva, ficar incomodada. E se ela começa a chorar em algum lugar público, eu não consigo controlá-la. Eu só controlo ela num quarto escuro, sem barulho.”
“Se o caixa do supermercado não souber que a Maria tem uma doença rara porque ela tá com um cordão, de que que adianta tudo isso? Então eu preciso que o atendente do caixa também saiba disso. Como que eu faço isso? Campanhas publicitárias, mídia. O que vocês estão fazendo hoje no 98 News é um ganho extraordinário para a população.”
‘O cordão é uma das muitas ações’
Aro reforçou que o cordão é apenas uma das iniciativas do Estado para inclusão. “Hoje, Minas Gerais é pioneira e é referência no Brasil com políticas públicas para as pessoas com deficiência e doença rara. Somos pioneiros no teste do pezinho ampliado. Antes aquele teste detectava seis doenças. Agora detecta mais de 60 doenças em Minas. No SUS, gratuito.”
Segundo ele, o Estado investe R$ 64 milhões por ano na triagem neonatal. “Estamos salvando milhares de vidas em Minas Gerais com teste do pezinho ampliado. Tem criança que teria uma expectativa de vida de apenas 5 anos e que vai ter uma vida normal.”
Outro destaque foi o investimento inédito nas APAEs. “Investimos, pela primeira vez na história, R$ 45 milhões nas APAEs. Isso resolve todos os problemas? Claro que não. Mas é um gesto de que a gente se preocupa com vocês.”
O secretário também mencionou a criação de 31 salas multissensoriais no interior. “A minha filha Maria teve acesso à primeira sala em Belo Horizonte. A gente tinha que pagar. Lá atrás nasceu no meu coração esse desejo de levar a sala multissensorial para o interior.”
Por fim, citou o selo raro no Tribunal de Justiça. “Toda criança com doença rara, familiar que entra com processo judicial, tem celeridade no TJ. Ganha um selo de doente raro.”
‘Minha missão é mudar a vida dessas pessoas’
Aro concluiu o tema reafirmando seu compromisso pessoal com a causa: “Eu não quero, daqui 20 anos, ser lembrado como secretário de governo que resolveu um problema grande na Assembleia ou que era um exímio articulador político. Eu quero ser lembrado como secretário de governo que mudou a vida dos doentes raros. Essa é a verdadeira missão da minha vida.”
“Eu sei que 90% dos doentes raros são cuidados só por mães, muitas mães solo. E eu sei o que que essas mães passam. Então a gente tem obrigação, ao saber disso, de trabalhar para melhorar um pouquinho a vida dessas pessoas.”
