O SUS vai oferecer de forma gratuita, o medicamento considerado um dos mais caros do mundo. Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento médico com Zolgensma, usado para bebês com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença rara que afeta os movimentos do corpo e a respiração, pode ser indicado para pacientes de até 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia.
Na rede particular, o Zolgensma para AME tipo 1 tem custo de R$ 7 milhões. A partir da próxima semana, os pacientes podem fazer os exames preparatórios nos 28 serviços de referência para tratamento de AME no SUS.
O Ministério da Saúde e a farmacêutica Novartis firmaram acordo de compartilhamento de risco baseado em desempenho. O pagamento por parte do ministério vai ficar condicionado ao resultado no paciente, que será monitorado por uma equipe especializada.
O acordo prevê o pagamento da terapia da seguinte forma: 40% do preço total no ato da infusão; 20% após 24 meses da infusão, se o paciente atingir controle da nuca; 20% após 36 meses da infusão, se o paciente alcançar controle de tronco (sentar por, no mínimo, 10 segundos sem apoio) e 20% após 48 meses da infusão, se houver manutenção dos ganhos motores alcançados.
O governo não divulgou valores, e disse que negociou o menor preço com a Novartis.
AME
A AME é uma doença rara que interfere na capacidade de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Na rede pública, os pacientes de AME tipos 1 e 2 são tratados com os medicamentos de uso contínuo, como nusinersena e risdiplam. Segundo o Ministério da Saúde, em 2024, esses medicamentos tiveram mais de 800 prescrições emitidas para tratamento.
*Com informações da Agência Estado
